三天前，42歲的梁月迎來了自己第一個孩子。因為感染HIV病毒，她自稱“人生進度條”比身邊朋友慢了10年，即使學會了與疾病共處，但在很長一段時間內(nèi)，她始終沒有勇氣與自信走入婚姻。今年，在與同為感染者的男友相識近10年后，她下定決心領(lǐng)證結(jié)婚、懷孕生子，開始了一段全新人生。

現(xiàn)實生活中，HIV感染者普遍晚婚晚育，這是否意味著對他們來說，進入親密關(guān)系、走入婚姻，甚至是生育孩子，是一條比常人更艱辛的道路?

12月1日是世界艾滋病日。11月24日，廣東通過國家評估，成為第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母嬰傳播省份。廣州醫(yī)科大學附屬市八醫(yī)院(下稱“廣州八院”)感染病中心主任李凌華在接受采訪時表示，如今艾滋病“母嬰阻斷”技術(shù)已成熟，艾滋病感染者生下一名健康孩子已不是難題，但在撫養(yǎng)孩子的過程中，他們的確要經(jīng)歷更多煎熬。避免把病毒傳染給下一代，這是父母對孩子的愛，也是一個生命對另一個生命的責任。

相親

為感染者做“紅娘”

感染HIV病毒后，幾乎每個人都經(jīng)歷了至暗時刻。

“80后”梁月是廣西人，2011年因與有吸毒史的前男友交往被確診感染HIV病毒。對她來說，得了“這個病”，像是一段“溺水”人生，能具象感知到“生命下墜”的速度，梁月盡量避免說到“艾滋”這個詞。

在廣州八院，梁月接受了正規(guī)抗病毒治療，在兩年時間里病毒載量得到了很好的控制，用她的話來說，感覺自己“上岸”了。即使生命無恙，她還是把染病的秘密藏在心底，不敢告訴身邊的人，包括父母。在30歲的人生節(jié)點上，她遇到了來自家人的催婚。

“我現(xiàn)在都不想結(jié)婚。”她淡然回應。

其實梁月是渴望婚姻的，身邊也不缺乏追求者。為了滿足情感需求，她嘗試與普通人交往，但始終保持合理距離，不敢發(fā)生親密行為，“就怕害了別人”，等到觸及婚姻問題時，她就搪塞對方：“我沒法生育，想清楚再來娶我。”

梁月用無法生育的謊言來遮掩感染艾滋病的事實，因為她認為沒有一個正常男性會接受自己“這個病”，更不想對方知道自己的“軟肋”，“分手后對外說”的代價，她承受不起。

時間平等經(jīng)過每個人的身體，慢慢地梁月感受到了更深的孤獨，尤其是當身邊人逐漸擁有自己的家庭后，“穩(wěn)定”的想法就愈加強烈。

2014年，梁月決定找一個“同病相憐”的人。在廣州紅絲帶協(xié)會志愿者杜梅的介紹下，她認識了同是艾滋病感染者的丈夫，在相識近10年后，最終組建了家庭。

梁月想，如果找了一個健康男性，自己就要承擔更大壓力，“沒人完全不在意，除非跟自己一樣”。現(xiàn)在，關(guān)于疾病的秘密，夫妻彼此最為了解。

2007年，杜梅成為廣州紅絲帶協(xié)會的一名志愿者，主要工作是感染者關(guān)懷。長期與艾滋病感染者打交道，她經(jīng)常會收到一些感染者的請求，希望幫忙介紹另一半。近10年來，杜梅成功為10多對牽線，其中有超過5對登記結(jié)婚，有的是“單陽”家庭(即一方感染一方正常)，有些是“雙陽”家庭(雙方均感染)。

為艾滋病感染者做“紅娘”，杜梅保留了一種體面的邊界感，從不出席婚宴，有些是時間不湊巧，更多時候，杜梅承認是因為身份尷尬，許多感染者向親友隱藏了疾病史，“怎么向賓客介紹我，是另一個難題”。所以，沒必要給新人增添煩惱。

磨合

坦誠是組建家庭的基礎(chǔ)

起初做“紅娘”時，杜梅心想感染者只能找同樣的人，但從事這一行的時間久了，她逐漸明白，人不應自我設(shè)限，應該鼓勵感染者：“只要足夠優(yōu)秀，就能找到心儀的另一半。”

小林是一名高校教師，2011年被確診感染了HIV，2018年他在朋友介紹下跟一名女性相識，抱著認真的態(tài)度，在相處一段時間后，他決定將實情告訴對方。

在感染者尋找健康伴侶時，如何告知病史，是一道現(xiàn)實難題。杜梅認為，一些不具有傳染性的感染者在與普通人談戀愛時，不一定要第一時間告知對方疾病史，但不可發(fā)生性行為，等到需要進入人生新階段時，才將情況告訴對方。

告知前，小林已做好被拒絕的心理準備。冷處理是意料之中的結(jié)果，兩人關(guān)系冷卻兩周后，還是重新走到了一起。婚檢時，對方還收到了醫(yī)院的提醒，這些都沒有阻止他們登記結(jié)婚，如今他們擁有了一個近2歲的健康寶寶。

在這一段夫妻關(guān)系中，小林對妻子充滿感激，“感謝她接受了自己身上的不完美”。

作為廣州八院艾滋病“一站式”診療中心的個案管理師，林洛冰認為，一旦決定要跟一個人組建家庭和撫養(yǎng)孩子，就要做到坦誠相對，盡早告知對方疾病史。入行4年來，她已指導了一些艾滋病感染者如何向親密伴侶告知病史。

林洛冰說，按照傳染病法，配偶有知情權(quán)，如果隱瞞不報，就是違法行為;若是一步到位地說，“聽到‘艾滋病’三個字，大多數(shù)人會被直接嚇跑”。林洛冰還告訴他們：可以先提自己身上有疾病，需要終身服藥，試探對方接受程度，但最終還是不能有任何隱瞞。

在艾滋病感染者經(jīng)營一段親密關(guān)系時，有時需要一些“助攻”。杜梅主動攬活：“如果找到了心儀伴侶，等到了告知那一刻，就可以帶到這邊來，讓我跟他(她)說。”

“能走到這一步的人，感情已是非常深厚了，表明他(她)愿意包容對方的一切了。”杜梅說。

不久前，一名“艾滋媽媽”在服用了國家提供的免費藥物后出現(xiàn)了極大的不良反應。在明確原因后，醫(yī)生向她建議，換一個方案可能要支付一些費用，但為了節(jié)省醫(yī)藥費，她說自己堅持服用免費藥。后來，沒有感染疾病的丈夫不想妻子受罪，愿意拿出2000元給她買藥。

“(2000元)對月入2萬的人來說不多，但對他們家來說是很大一筆錢。”廣州八院感染科三區(qū)主任何浩嵐對此非常動容。

“單陽家庭”更不穩(wěn)定嗎?小林認為，疾病是兩人關(guān)系繞不開的點，大家有避而不談的默契，隨著組建家庭時間變長，雙方面臨的挑戰(zhàn)會更多，如老人贍養(yǎng)與小孩撫養(yǎng)的矛盾、財務危機，這些都有可能使一個家庭解體。

生育

選擇相信醫(yī)學也相信彼此

不管是“單陽”家庭還是“雙陽”家庭，外界對他們能生育健康寶寶這件事還存疑，但事實上，隨著艾滋病母嬰阻斷技術(shù)的日趨成熟，生下一名健康孩子，“不是行不行的問題，更多是想不想的問題”。數(shù)據(jù)顯示，1999年至今，廣州八院接診了500多例“艾滋媽媽”，無一例“母嬰阻斷”失敗。

梁月起初沒有想過要孩子，“對于這個病，生育本身就自帶更大的風險。”可等到兩人關(guān)系穩(wěn)定后，她卻改變了想法：“沒有小孩怎么行?”丈夫不同意她的看法，他認為即便兩人常年服用阻斷藥，仍不能保證會生出一個健康的孩子。

雖然人工授精已是成熟的輔助生殖技術(shù)，但目前國內(nèi)沒有任何一家醫(yī)學生殖中心能給感染艾滋病患者提供輔助生殖服務。所以，目前艾滋病家庭想要生育下一代，還是要選擇自然受孕方式。對于單陽家庭來說，他們的顧慮更多——既要一個健康寶寶，又要保護另一個人不受感染。

此時保護一個人不受感染的方式，便是進行暴露前預防。何浩嵐介紹，暴露前預防是非常成熟的體系，但夫妻雙方在計算好排卵期、發(fā)生性關(guān)系后，另一方需要在72小時內(nèi)到暴露前門診，服用阻斷藥。現(xiàn)實中，有些正處于備孕階段的感染者想要直接開藥，何浩嵐知道后一般都會阻止，建議要帶另一半過來，因為她擔心，對方對伴侶病史一無所知。

何浩嵐說，當一個人決定要小孩時，一定意義上說明他(她)對目前的抗病毒治療的結(jié)果是滿意的，重拾了對生活的信心與熱情，所以才會想要生育下一代。

在梁月的軟磨硬泡下，丈夫終于答應了她的請求，考慮生育孩子。起初，兩人自然受孕并不順利，非常心急，還曾流產(chǎn)過，所以她這一次倍加珍惜“上天的禮物”。

懷孕期間，孕婦需堅持服用抗病毒藥物，醫(yī)生會跟蹤她的CD4細胞記數(shù)與病毒載量。后者是提供HIV感染者免疫系統(tǒng)損害狀況最明確的指標。若監(jiān)測到病毒載量上升、CD4細胞數(shù)量下降，婦科會聯(lián)合感染科為孕婦調(diào)整用藥方案。孕期服用藥物，有些人會出現(xiàn)較大的胃腸道不良反應。

梁月倒是沒有任何不適。懷孕三個月后，她才跟丈夫登記結(jié)婚，“等有了孩子再領(lǐng)證，就能更好地守住兩人的秘密，不會被造謠不能生育了。”梁月說。

撫育

“18個月是一個重要分水嶺”

HIV的母嬰傳播可發(fā)生在妊娠、分娩和哺乳三個階段，即宮內(nèi)傳播、產(chǎn)程傳播和產(chǎn)后傳播。因此，“艾滋媽媽”想要生下健康孩子，需要闖過三道“關(guān)口”。

何浩嵐說，如果產(chǎn)婦的病毒載量低，其實可以選擇陰道分娩，但孩子感染的幾率也會隨之增高。因此在孕38周左右時，產(chǎn)婦及家屬往往都會選擇剖宮產(chǎn)。寶寶出生后會被送到兒科監(jiān)護室，醫(yī)護人員在人工喂養(yǎng)時就開始進行預防性用藥。一般來說，寶寶在醫(yī)院觀察一個禮拜后，就可以跟媽媽一起出院了。

撫養(yǎng)一個孩子時，HIV感染者家庭往往會更加小心翼翼。

電話里，何浩嵐會遇到類似的問題：給小孩削蘋果不小心傷到手指，孩子吃了，會有事嗎?給孩子洗澡要不要戴上手套?孩子能不能跟父母一起睡?有一次，一名患者還掛了急診，就是為了問醫(yī)生，孩子用了自己的水杯喝水，會不會感染病毒?有些人不敢抱也不敢親孩子，專門請了一個育兒嫂來帶孩子。

應對這些事情，何浩嵐會及時緩解他們的焦慮。在孩子成長過程中，她不斷提醒：要人工喂養(yǎng);牙刷一定要放在最高點，避免孩子觸碰，“如果小孩不小心碰到的話，放進口腔內(nèi)，可能就會造成感染”;家里常備創(chuàng)可貼，一旦出現(xiàn)皮疹和傷口，先包扎起來，避免血液滴在孩子的物品上……

可能是因為對疾病傳播途徑的了解，在養(yǎng)育孩子過程中，小林并沒有發(fā)生過一些“戲劇化”的經(jīng)歷，只是有一次給孩子做輔食時，不小心切到了手指，在及時包扎好傷口后，他重新做了一份輔食，再喂給孩子吃。

“18個月是一個重要分水嶺。”廣州八院感染科個案管理師杜佩珊說，從寶寶出生后到18個月前，醫(yī)生會一直監(jiān)測其體內(nèi)的抗體，此前父母撫養(yǎng)孩子過程中，心情起伏非常大，“往往是寬慰了兩天，過兩天又心驚膽戰(zhàn)”，等到了1歲半，孩子最后一次抗體檢測為陰性，父母才真正心安，因為往往到了這個時候，父母也學會了與孩子安全共處。

何浩嵐察覺到，一旦確保孩子沒事，許多家長就會將孩子抽離出這個環(huán)境，不僅不會把孩子帶來門診，而且也不會主動分享孩子的成長環(huán)境，總之，“孩子知道越少越好，外人知道孩子也越少越好”。

坦白

“先放在看不到的地方”

對于艾滋病感染者來說，他們很少會在孩子未成年時就坦白，畢竟這是一個不知道從何說起的故事，也害怕小孩口無遮攔對外宣告。但有時父母還是低估了孩子的智力，生活在同一屋檐下，也許他們早就知道長輩的“秘密”。

來自云浮市云城區(qū)的感染者紅姐，在兒子四歲時，夫妻和兒子三人先后被檢測出感染HIV病毒。等到女兒青春期時，她決定跟沒有感染的女兒坦白這一切，她提前設(shè)想了女兒的反應，不料女兒卻淡然地說了一句，“我早就知道了”。更讓她感動的是，為了不讓弟弟感覺到被歧視，她還主動幫忙帶弟弟，甚至會跟弟弟一起睡。

有時，將真實情況告訴孩子，也是一種釋壓的方式。杜梅曾遇到一個單親媽媽，她的孩子長大后比較叛逆，因為這個疾病，自己承受了許多壓力，每一次見到杜梅，她都淚眼婆娑。杜梅就建議她主動把情況告訴孩子，讓自己多一個依靠。自從那一次后，她就再也沒有來過，杜梅猜測“她應該跟兒子如實說了”。

事實上，一些老年感染者更難跟孩子坦白。在前半生，他們是家庭地位很高的長輩。感染后，他們有強烈的病恥感，感覺“拉不下面子”。

去年，杜佩珊管理過一名79歲老人，他曾是一名老師，在確診艾滋病后非常苦惱。因為身體不好，走路不穩(wěn)，杜佩珊建議他讓孩子陪同來復診，但老人不知道如何跟孩子說。此時，杜佩珊就建議老人把孩子的電話給她，在征得老人同意后，由她把其中的利害關(guān)系告訴他的孩子。后來老人把兒子帶到了醫(yī)院。在杜佩珊面前，父子兩人坦誠相對。老人稍微放下了心理包袱。

11月28日，世界艾滋病日前夕，梁月通過剖宮產(chǎn)生下一個男孩。對于夫妻兩人秘密，梁月沒打算隱瞞孩子，等到他長大成人后，就要跟孩子坦白——你生長在一個艾滋病家庭，更應該學會保護好自己，“不要走爸媽的老路”。

小林也沒打算一直隱瞞，等到自己身體不好了時，他會親口告訴孩子。現(xiàn)在，不諳世事的孩子還把他的藥盒當成玩具。“小孩很喜歡這個藥盒，如果不給，他還會哭”，每一次看到這一幕，妻子就會說，“你先放在他看不到的地方嘛”。